Viser innlegg med etiketten ME. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten ME. Vis alle innlegg

lørdag 6. juni 2009

deer oh dear

Foto: Privat
Det kommer enda flere bilder fra Japan etterhvert, når jeg får overskudd og lyst til å gå gjennom flere av bildene. Det tar bare litt tid. Jeg har vært så grusomt plaget med ME-symptomer den siste tiden. Sover og sover, men blir aldri uthvilt. Verker i muskler og ledd og eier ikke konsentrasjon. Hjernen spiller ikke på lag med meg. Det føles som om den er pakket inn i bobleplast. Energien min blir brukt på jobb, og til hjemmeeksamen. 

Disse to små søtingene ble med meg hjem fra Miyajima. Naturlig nok, på et sted som flommer over av tam hjort, var de tacky suvenirsjappene full av sånne søte små dådyr. Hurra for billige og "tacky" suvenirer som faktisk er fine!

onsdag 3. juni 2009

shugo tokumaru


Før jeg altså stikker for å få utlevert "mappe-kravene", så tenkte jeg å presentere dere for denne japanske karen her. Shugo Tokumaru skal spille på Landmark i Bergen 9. juli kl 21.00. (Dagen før, 8. juli spiller han på Revolver i Oslo.) Jeg vurderer å ta turen! 
(Hvis formen tillater det, alt jeg har hatt planer om å gjøre de siste dagene har jeg måttet avlyse på grunn av elendig form. Men det ser ut til at kurven er oppadstigende igjen. Så jeg håper på det beste,  og at jeg kanskje får gjort noen av de kjekke tingene jeg har lyst til fremover.)

lørdag 30. mai 2009

ME myself and I

Jeg er altså vel hjemme. Jetlagen har ikke gitt seg helt enda, så jeg er trøtt som en strømpe for tiden. Hvorfor heter det egentlig trøtt som en strømpe forresten...? På hvilken måte blir strømper trøtte i forhold til levende vesener foreksempel? Kanskje jeg heller burde si at jeg er trøtt som et dovendyr. Men så er jeg ikke doven heller. Bare jysla trøtt. I tillegg til at jeg våkner mellom fire og seks på morgenen. Av meg selv. Uten at klokken har ringt. Det er jo forsåvidt vel og bra det. Ingen ting galt i det å våkne opp en dag og være et a-menneske. Bare så kjedelig når man begynner å bli trøtt klokken syv på kvelden. Og enda verre når man et par timer senere holder på å sovne ned i den nydelige kamskjell-forretten som verdens fineste venninne har tilberedt. For deretter å bli sjuk i magen når resten av middagen kommer på bordet, takk for maten du liksom.... og så å måtte slepe seg tvers over gaten og hjem til seg selv klokken elleve om kvelden. Som en sliten nittiåring. Konserten vi hadde gledet oss til ble det ingen ting av. Je je je. Velkommen hjem! Sånn går det når ME-pasienter tror de kan ta seg ut på ferie.
Har MAAANGE FLERE bilder fra turen som venter på å bli lagt inn. Jeg har bare ikke orket enda. Blitt litt for mye god blanding av jetlag-slappis og ME, myself and I de siste dagene. (Yes, I know, jeg kunne jo lagt dem inn nå lissåm. Men bildene ligger i harddisken hjemme, og jeg er på jobb.)

torsdag 15. januar 2009

Elenita

Foto: Bildet har jeg funnet på Elenita.no,
og håper at det er ok at jeg låner det.
19 år gamle Lena har vunnet konkurransen Årets Moteblogg 2008 med bloggen sin Elenita. Jeg har ikke fulgt med på konkurransen, men ble interessert da jeg leste litt om henne på Sense of Style. Hun startet å blogge fordi hun lider av CFS/ME. Hun har skrevet et innlegg om sykdommen sin her. Jeg kjente meg veldig igjen i det innlegget! Ellers så sier hun at hun først startet å interessere seg for mote for litt over et halvt år siden. Det er artig å se utviklingen i stilen hennes bare fra de første innleggene i Mai 2008 og til nå i dag. Hun har nok et innebygget blikk for det visuelle og kreative, men hun er også et bevis på at kreativitet kan læres! Gratulerer med seieren!

onsdag 12. november 2008

Paralysert

Noen lurer kanskje på hvor bloggingen min har blitt av de siste dagene? Jeg har lest så mange gode blogger i det siste at jeg er litt paralysert. Det er sant. Jeg har fått litt skriveangst.

Dessuten er jeg ikke helt tipptopp. Har gjort dagene mine altfor travle en stund, og får svi nå. ME er ganske slemt sånn. Har du for mye morro får du fort svi for det... Så det har blitt noen sofadager. Kroppen verker, jeg er tom for energi og hjernen føles som om den er pakket inn i ti lag bobleplast. Langt der inne murrer en jevn hodepine som er akkurat sterk nok til at det er slitsomt, men ikke så ille at man føler man tylle i seg smertestillende. Håper veldig at jeg er bedre i morgen. Jeg blir rastløs av dette. Problemet med de fleste ME-pasienter er at de ser helt friske ut. Det er jo egentlig en bra ting selvsagt. Men det blir vanskelig for utenforstående å forstå at men er dårlig og trenger hvile og restitusjon. Det er ikke rart, for som oftest har jeg problemer med å forstå at jeg trenger det selv. Kryss i taket for at jeg har tatt meg to sykedager! 

I mellomtiden har jeg bloggsurfet, og som sagt har jeg vært innom mange utrolig bra blogger! Det er så mange som skriver utrolig godt! Jeg har glemt å ta vare på link til alle sammen. Dette er noen av dem: 

Ellers har studielånet kommet! Ja, det er helt sant... Det vil si. Brevet jeg ventet på kom til skolen. Faktisk hadde det lagt der nesten en uke da jeg fikk det. Snakk om å være uheldig i alle ledd. Når det endelig kom til skolen, så rotet de det bort noen dager. Selv om jeg spurte etter det hver eneste dag... Men nå ha jeg fått det! Og hva inneholdt det? Jo, en lapp jeg skulle signere på og sende i retur til lånekassen for at de skulle sette pengene inn på konto til meg. Hjelp, jeg blir helt matt av ineffektiviteten i de statlige etatene. Noen burde redde dem fra seg selv!

torsdag 30. oktober 2008

Ikke drit i vannet vårt!

For fire år siden drakk jeg noe vann jeg aldri burde fått i meg. Kjedelige greier. Jeg har reist jorden rundt og drukket vann fra springen. I løpet av en tre måneders rundreise i Afrika i 1998 var det kun i den lille Namibiske landsbyen Rundu, helt på grensen til Angola, at jeg ikke fyllte flasken opp med vann fra kranen. Der drakk ikke en gang de innfødte vannet fikk vi nemlig beskjed om. Selv om vi svømte over en krokodillebefengt elv og gikk helt ulovlig i land i et av verdens mest minebelagte land (Angola) så kom jeg hjem like hel, og uten en eneste tropesykdom.
Det var derimot vannet hjemme i Bergen som seks år senere skulle slå meg fullstendig ut. Nå er det gått fire år siden jeg gikk en hel høst med magetrøbbel. Fremdeles er jeg ikke helt frisk. I dag var jeg atter en gang hos nevrologen på Haukeland. Der fikk jeg nyheter som var litt sjokkerende. Litt gode. Og litt dårlige. Alt på en gang. Han har gitt meg diagnosen 50 % ME, noe som er ganske mye mer enn 20 % som han sa til meg sist jeg var der. Det var dårlige nyheter. Jeg har ikke tid til det. Den gode nyheten var han var hoppende glad, for han hadde fått brev fra departementet i dag. De får penger til et helt års forskning. Han ville ha meg med i gruppen av pasienter som skal forskes på. Det er flott! Da får jeg oppfølging. Endelig. Etter fire år. Jammen meg på tide! De sjokkerende nyhetene var at undersøkelser viser at så mye som 50 % av de som fikk påvist Giardiaparasitten i magen fremdeles sliter med trøtthetsproblemer/energisvikt. FEMTI PROSENT! Det er mange det! Likevel har ikke Bergen Kommune gitt en krone til forskningen... De kunne godt ha tatt litt ansvar for at de lot folk drite i drikkevannet slik at byens befolkning ble syke!!
Jeg har ikke tid til å være syk. Jeg går 100 % på skole i tillegg til at jeg jobber ved siden av for å få hjulene til å gå rundt økonomisk. Jeg har ikke lyst å gå glipp av noe. Skolen er alt for spennende! Så det får bare være. Prøver å ta litt hensyn til meg selv innimellom. Men ellers har jeg ingen planer om å legge meg ned hverken å dø eller å synes synd på meg selv. Livet skjer bare en gang. Jeg har ikke tid til å utsette det.
Nå er det snart helg. Ha en god en!